Piden al Congreso de la Unión que se legisle en la materia
La propuesta fue respalda por padres de familia, pacientes, médicos y diputados de diversas bancadas

MORELIA, MICH; A 15 DE MARZO DE 2018.- Con el objetivo de que los hijos de los trabajadores o pensionados mayores de 16, 18 y 25 años de edad, cuando no puedan mantenerse por su propio trabajo debido a una enfermedad crónica o discapacidad por deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales, continúen gozando del derecho a la seguridad social, hasta en tanto no desaparezca la incapacidad que padecen, los diputados Francisco Campos Ruiz y Jaime Hinojosa Campa, presentaron una iniciativa que será turnada al Congreso de la Unión en la que se plantea que se reforme la Ley del Seguro Social y la Ley del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado.

De acuerdo con información proporcionada por la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), 7 millones de personas en nuestro país las padecen, y el 80% por causas genéticas; entre ellas, se encuentra la neurofibromatosis.

Por lo anterior los diputados del PRD en la LXXIII Legislatura de Michoacán, consideran apremiante que se legisle en la materia, por lo que además de que dicha propuesta sea turnada al Congreso de la Unión para que se considere, gestionarán con los diputados federales que se atienda dicha iniciativa, ya que es fundamental para la atención y salud de miles de personas.

En ese sentido, el diputado Francisco Campos al hacer uso de la tribuna, expuso que por ejemplo en el caso de la neurofibromatosis es un trastorno genético que generalmente se diagnostica en la infancia o la adultez, que hace que se formen tumores en el tejido del nervio; estos tumores pueden desarrollarse en cualquier lugar del sistema nervioso, ya sea el cerebro, la médula espinal o los nervios; los tumores pueden o no ser cancerosos.

En ese contexto, en México 1 de cada 4000 personas nacidas vivas, padecen esta enfermedad; en Michoacán, específicamente en el Hospital Infantil de Morelia, se han detectado alrededor de mil personas afectadas por este padecimiento, quienes se enfrentan a la inexistencia de medicinas específicas para tratar su enfermedad, la discriminación por su aspecto físico, y la indolencia de las autoridades estatales y federales.

Según datos proporcionados por el Instituto Nacional de Geografía y Estadística, las instituciones de salud de nuestro país, no consideran que el costo-beneficio sea suficiente para invertir recursos públicos PARA investigar las causas y probables curas para la neurofobromatosis, o bien, incluir esta enfermedad dentro del Catálogo Universal de Servicios de Salud (CAUSES), por no considerar que representa una prioridad, lo cual afecta de manera grave a los pacientes que la padecen y a sus familias, subrayó el diputado local por el Distrito de Coalcomán.

Detallo que existen tres tipos de neurofobromatosis, cuyos síntomas pueden ir desde manchas color café con leche en la piel, pecas, dolor de cabeza, dificultades para aprender, deformidades óseas, perdida del equilibrio, rostro caído, pérdida de visión, pérdida muscular; mismos que al paso del tiempo derivan en enfermedades cardiovasculares, respiratorias, o incluso cáncer, lo que puede llevar al paciente a la incapacidad para trabajar o estudiar e incluso la muerte.

“Para la neurofibromatosis no hay cura, incluso en nuestro país no hay investigaciones que se estén realizando en este momento, tendientes a encontrar las causas o alguna cura o mejor tratamiento para que quienes la padecen tengan una mejor calidad de vida”.

Por lo anterior, señaló que se determinó presentar dicha iniciativa para que se turne al Congreso de la Unión a fin de que se legisle en favor de los hijos de los derechohabientes, ya que actualmente tienen derecho a gozar de los beneficios de los seguros contra enfermedades generales y embarazo, hasta los 16 y 18 años, o bien hasta los 25, siempre que se acredite que están estudiando o que padecen alguna enfermedad que los imposibilita para mantenerse por sí mismos.

Sin embargo, resaltó que hay casos como el de los pacientes que desde niños o jóvenes sufren de neurofibromatosis, y su enfermedad evoluciona a tal grado que los imposibilita para estudiar y trabajar, de manera que al cumplir los 16, 18 o 25 años, se quedan en el completo desamparo en materia de salud, pues aun cuando sus padres son derechohabientes del IMSS o el ISSSTE, no es posible que continúen asegurados, debido a que la ley establece que, al dejar de estudiar o cumplir tales edades, ya no son beneficiarios del seguro del cual gozan sus padres.

Cabe señalar que dicha iniciativa la presentaron los diputados a raíz del planteamiento de padres de familia quienes expusieron los problemas a los que se enfrentan sus hijos con la enfermedad de neurofibromatosis, respaldada por médicos y también por diputados de diversos grupos parlamentarios en la sesión del pasado miércoles.